Audizione in Senato sul "dopo di noi"

Oggi, 23 Marzo 2016 la Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili Maria Simona Bellini ed il Referente per la legislazione dello stesso Coordinamento Chiara Bonanno, sono state audite presso l' 11ª Commissione permanente (Lavoro, Previdenza Sociale) in merito al DdL recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. In tale contesto sono stati proposti degli emendamenti al testo della proposta di legge per mitigare almeno in parte gli articoli gravemente lesivi dei diritti delle persone con disabilità.

Relazione introduttiva agli emendamenti 

Nel presentare le riflessioni del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili rispetto a questo Disegno di Legge vorrei prima di tutto evidenziare che siamo in questa sede per rappresentare le oltre 10 mila famiglie che al nostro Coordinamento sono iscritte, sia individualmente che attraverso le Associazioni che vi hanno aderito. 

Lo diciamo espressamente perché riteniamo che, contrariamente a quanto è avvenuto alla Camera dei Deputati dove sono state chiamate ad esprimere criticità ed indicazioni Associazioni con poche decine di iscritti ma non il Coordinamento che presiedo, audire Associazioni che rappresentano una larga base è fondamentale in quanto quando parliamo di famiglie con disabilità ci riferiamo a persone e famiglie che, a causa del proprio pesante impegno di vita, spesso non sono in grado di farsi direttamente portatrici di interessi. 

Il timore è che alla Camera dei Deputati il nostro Coordinamento non sia stato audito, nonostante le ripetute richieste, perché l’organismo che rappresento aveva già espresso pubblicamente la totale contrarietà alla Proposta di Legge presentata proprio alla Camera dei Deputati. 

Siamo comunque assai soddisfatti del fatto che, a prescindere dalla nostra presenza in Commissione, alla stessa Camera dei Deputati, alcune parti, assai scabrose, della PdL giunta in Senato, abbia subito importanti e positive modificazioni nei confronti delle persone con disabilità. 

Purtroppo però questo non è ancora sufficiente per ritenere questo Disegno di Legge aderente ai principi costituzionali della Repubblica Italiana e tanto meno ai trattati internazionali che l’Italia ha ratificato a tutela delle persone e delle famiglie con disabilità.

E’ evidente che, e non dovrei essere io a ricordarlo, la nostra Costituzione deve rappresentare un faro, un punto di riferimento per qualsiasi Legge che il nostro Parlamento si trovi ad emanare, soprattutto in considerazione del fatto che ci stiamo riferendo ad una delle fasce più fragili della popolazione italiana.

Vorrei soprattutto ricordare che proprio all’Art. 3 della nostra Costituzione viene ingiunto di considerare TUTTI i cittadini con pari dignità sociale senza distinzione di condizioni personali e sociali.

E` quindi espresso compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana. 

Non ci risulta che la Costituzione Italiana condizioni questa libertà fondamentale alla presenza o meno di genitori o di familiari che sostengano ed assistano persone con grave disabilità! 

Sulla base di quanto appena espresso vi preghiamo di non distogliere mai l’attenzione, nel corso dell’analisi degli emendamenti che vi stiamo per sottoporre, da questo principio fondamentale della nostra legislazione perché ad esso soprattutto si riferiscono.

Vi stiamo offrendo dunque la possibilità di trasformare un Disegno di Legge rivolto alle persone con disabilità “prive del sostegno familiare” in una norma che faccia un primo passo – fondamentale – verso il riconoscimento della presa in carico della persona con disabilità dalla sua nascita fino al suo naturale fine vita, esattamente così come ci impone la nostra Costituzione e tutti i trattati internazionali cui la legislazione italiana è tenuta ad attenersi, a fronte delle loro ratifiche come leggi dello stato, e come avviene in tutti gli altri Paesi civili.

Una presa in carico costituzionale svilita invece nel nostro paese da leggi e leggine, nazionali e locali, che creano caos giuridico e gravissime discriminazioni legate a patologie e/o ad appartenenze territoriali. 

Una categoria fragile come quella delle persone e delle famiglie con disabilità in un paese civile come l’Italia non può essere estromessa dalle tutele garantite dalla propria Costituzione e dai trattati internazionali ratificati come leggi dello stato, pertanto vi invitiamo ad analizzare i nostri emendamenti in quest’ottica a prescindere dalle pressioni che potrebbero derivare da gruppi condizionati esclusivamente da interessi economici.

Come peraltro lo stesso nostro Coordinamento ha dimostrato con le recenti sentenze del Consiglio di Stato relative al nuovo e vessante ISEE in relazione alle persone con disabilità, qualsiasi Legge venga emanata contro i principi della nostra Costituzione e dei trattati internazionali dall’Italia ratificati, può essere impugnata e modificata. 

Cosa che non mancheremo di fare qualora questo Disegno di Legge venisse emanato senza rispettare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Analisi esplicativa degli emendamenti proposti al DdL recante 

“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”

Nel primo comma del primo articolo del presente Disegno di Legge viene citata la Costituzione Italiana anche se ci si chiede, leggendo il secondo comma, se non ci sia un velato desiderio di riscrivere gli articoli citati nello stesso Disegno di Legge. Ma si entrerà nei dettagli successivamente.

Vengono altresì citati gli articoli 24 e 26 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea ed anche in questo caso restano dei dubbi perché nel leggere il Disegno di Legge sorge il dubbio se tali articoli li si voglia recepire nella loro totalità o solo parzialmente.

Tuttavia la cosa che lascia maggiormente interdetti è la citazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità con riferimento ai soli artt. 3 e 19, ignorando totalmente l'art. 12 assai pertinente rispetto allo scopo che dovrebbe avere questo Disegno di Legge. L’art. 12 chiede infatti il riconoscimento ed il RISPETTO dell'esercizio dei diritti, della volontà e della capacità legale delle persone con disabilità di fronte alla legge, capacità legale che la Convenzione ONU riconosce a TUTTE le persone con disabilità, quindi anche quelle che in Italia sono tuttora vittime dell'arcaica pratica dell'interdizione.

L'art.12 chiede dunque il rispetto dei diritti umani, della volontà e delle preferenze della persona con disabilità ma anche il rispetto del diritto all'eredità e, soprattutto, che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà.

Ci chiediamo dunque come mai un Disegno di Legge che invita a predisporre contratti di trust non abbia sentito la necessità di citare l'art. 12 della succitata Convenzione ONU che l'Italia ha ratificato, come Legge dello Stato, nel 2009.

Proponiamo dunque che l’Art. 1, comma 1, venga così emendato:

“All’art. 1, comma 1, sostituire “e dagli articoli 3 e 19” CON “e dagli articoli 3, 12 e 19”

Passando al comma 2 dello stesso art.1 leggiamo:

“La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza.”

Vorremmo ricordare che nel 2013 il Codice Civile è stato modificato dal D.Lgs. 154 che, recependo la Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia, ha sostituito alcuni concetti e visioni obsolete della genitorialità come per esempio la “potestà genitoriale” con una più attinente “responsabilità genitoriale” ben esplicitata nell’art. 315 e successivi del Codice Civile.

La “responsabilità assistenziale” dei genitori, citata al comma 2 dell’art.1 del presente Disegno di Legge di fatto giuridicamente NON ESISTE!

A meno che non la si confonda con l' “assistenza morale” citata nell'art.315-bis del Codice Civile che, insieme all'educazione ed all'istruzione deve rispettare le “ capacità e le naturali inclinazioni ed aspirazioni” del figlio.

L'individuazione di una presunta “incapacità dei genitori di sostenere la responsabilità dell'assistenza” riferita ad un figlio con disabilità grave non risulta quindi citata da nessuna norma di riferimento e risulterebbe pertanto una gravissima e vessante mistificazione di tutte le Leggi nazionali ed internazionali citate nel preambolo.

E’ espresso chiaramente che, ai sensi dell'art.3 comma 3 L.104/92, una persona riconosciuta con una disabilità grave, ha necessità di “un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione” e questo non può essere legittimamente attribuito alla responsabilità genitoriale come ben evidenziato dagli artt. 30, 31, 32 e 38 della Costituzione Italiana!

Difatti il diritto-dovere dei genitori di mantenere, educare, istruire il figlio deve essere svolto “in proporzione alle rispettive sostanze e secondo la capacità dei genitori di lavoro professionale o casalingo” (art.316 bis del C.C.) dove l’incapacità dei genitori viene definita tale solo quando viene evidenziata una mancanza di volontà ad adempiere ai propri doveri e non per impossibilità di mezzi!

Mentre è DOVERE dello Stato quello di garantire lo svolgimento dei compiti familiari assumendosi la responsabilità dell'assistenza verso la persona con disabilità che deve, senza alcuna deroga, essere considerato un cittadino come tutti gli altri e quindi con pari dignità sociale ed eguaglianza davanti alla legge.

“E' dovere dello Stato “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione”

E' quindi dovere dello Stato in base all’art. 32 della Costituzione Italiana e per TUTTI i cittadini, a prescindere dalla loro condizione sociale, personale e sanitaria, garantire:

- la tutela della salute

- cure gratuite agli indigenti

- il rispetto della persona umana

E' inoltre dovere dello Stato in base all’art. 38 della stessa Costituzione Italiana garantire ai cittadini inabili e sprovvisti di mezzi, il mantenimento e l'assistenza sociale.

Quindi l'assistenza, è un DOVERE dello Stato Italiano, soprattutto se rivolta ad un maggiorenne inabile al lavoro, e non certo dei genitori!

Proponiamo dunque che l’Art. 1, comma 2, venga così emendato:

“All’art. 1, comma 2, sostituire l’intero comma con “La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità. Tali misure, volte soprattutto ad evitare l’istituzionalizzazione, sono adottate previa predisposizione o aggiornamento del progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 che preveda soluzioni di vita indipendente – anche all’interno del proprio ambiente e nucleo familiare - elaborate con la stessa persona con disabilità fin dal compimento della sua maggiore età - a prescindere dall’esistenza in vita dei suoi genitori – e, soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver Familiare prevalente. Le stesse misure devono essere adottate a prescindere dalla patologia invalidante e devono prediligere soluzioni che prevedano la permanenza nel proprio ambiente familiare, sociale ed amicale. Il progetto individuale, anche su richiesta della stessa persona con disabilità, ed eventualmente del suo Amministratore di Sostegno/Tutore e/o del suo Caregiver Familiare prevalente, deve essere sottoposto a periodiche revisioni per l’adattamento ad eventuali e nuove condizioni di vita sociale ed affettiva della stessa persona con disabilità”.

Per quanto riguarda l’Art. 3, comma 1, si chiedono chiarimenti sull’entità dei finanziamenti previsti per la dotazione del fondo per gli anni 2016, 2017 e 2018 che prevedono cifre incomprensibilmente molto differenziate.

Passando all’art. 4, comma 1, punto a) ci si chiede se il fondo stanziato sia a favore dell'assistenza delle persone con disabilità o a favore delle imprese che costruiscono luoghi deputati alla permanenza segregante delle persone con disabilità. 

Perché raggruppare le persone esclusivamente sulla base della loro necessità assistenziale NON con la prioritaria finalità di includere o mantenere le stesse nel tessuto sociale ma solo di contenere la spesa assistenziale equivale a tutto tranne che a deistituzionalizzare. 

Il fondo dovrebbe essere speso soprattutto in assistenza, e per assistenza, lo dice chiaramente la legislazione vigente già citata, s'intende supportare le persone con disabilità grave nella “sfera individuale o in quella di relazione” non certo nel costruire strutture che RIPRODUCANO la casa familiare! 

Le riproduzioni, lo dice la parola, sono copie della realtà, non la realtà! 

L’inserimento delle persone con disabilità in strutture isolate dal contesto sociale dovrebbe avvenire solo a scopo abilitativo/riabilitativo in fase acuta e cioè per far in modo che la persona sviluppi/riacquisti delle competenze assenti o perse a causa della menomazione.

E’ questo che affermano la già citata Convenzione ONU, la Carta dei Diritti Fondamentali dell'Unione Europea e la nostra stessa Costituzione! 

Includere significa vivere insieme a tutti gli altri all’interno della società civile e non vivere in ghetti creati per ospitare solo persone con un “problema”. 

Ci rendiamo conto che nella scelta di una vita al di fuori dell'abitazione genitoriale potrebbero presentarsi problemi di accessibilità e pertanto ciò che occorrerebbe finanziare in modo adeguato non è la costruzione di nuove abitazioni ghettizzanti bensì l'abbattimento delle barriere architettoniche e lo sviluppo della domotica nell’abitazione individuata come propria dalla stessa persona con disabilità come occorrerebbe sostenere maggiormente la riserva di alloggi di edilizia pubblica in modo che possano essere opportunamente destinati alle persone con disabilità impossibilitati a sostenere a livello reddituale l’onere della locazione di un alloggio.

Si propone pertanto il seguente emendamento:

All’art. 4, comma 1, sostituire tutto il punto a) con il seguente: “a) attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità preferibilmente nell’abitazione di origine della famiglia della persona con disabilità o in abitazioni individuate dalla stessa persona con disabilità che permettano di conservare e/o creare condizioni abitative e relazionali inclusive, tenendo conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, anche al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità.”

Passando all’art. 4, comma 1, punto b), rileviamo aspetti gravemente lesivi dei diritti delle persone con disabilità. 

Infatti si prevede la realizzazione di “interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza.”

Questo comma del DdL considera la disabilità come una condizione criminosa e tratta la persona con disabilità come un criminale. 

Non si spiegherebbe altrimenti la modalità utilizzata per esprimere una soluzione che non rispetta nessuna, NESSUNA, delle leggi poste a tutela della persona con disabilità e dei suoi diritti umani.

Innanzitutto concentrandosi sulla definizione di “situazione di emergenza” ci chiediamo chi o cosa la individua e la definisce? 

Non è dato sapere anche se un sospetto forte viene riferendoci a quell'assurda definizione del 2° comma dell'art.1, ovvero quando i genitori “ non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza” e sottolineiamo ancora il fazioso travisamento tra “responsabilità genitoriale” e “responsabilità dell'assistenza” riferita ad una persona che ha certificate necessità assistenziali permanenti, continuative e globali che ribadiamo sono un dovere dello Stato.

Dunque a questo punto, quando la famiglia non è più in grado di sostenere l'assistenza di una persona con disabilità grave questa viene DEPORTATA in una struttura extrafamiliare???

Ci si rende conto di cosa si afferma in questo articolo? 

Che la persona con disabilità che vive in una famiglia che, per motivi economici o fisici o mentali o anche, perché no?, tutti e tre questi motivi insieme possa esserne allontanata in modo coercitivo! Non dimentichiamo che questa è una situazione assai frequente perchè l'abbandono istituzionale in cui versano moltissime famiglie italiane con disabilità conducono alla disgregazione familiare ad allo sfinimento dei Caregiver Familiari, spesso gli unici che restano accanto alla persona con disabilità grave pur rinunciando alla propria salute, alle proprie relazioni, alla propria vita. 

Ebbene se la famiglia cede, e la persona con disabilità entra in una “situazione di emergenza” assistenziale la soluzione proposta è quella di strapparla dall'habitat in cui è sempre vissuta, sradicarla dalle sue abitudini e relazioni per essere istituzionalizzata in una struttura extrafamiliare?

Qual'è il crimine che questa persona ha commesso per essere allontanata dai suoi affetti e reclusa lontana dal suo mondo?

E' il bisogno di assistenza il suo crimine? 

E' la sua disabilità il suo reato?

Questo paragrafo va assolutamente emendato soprattutto per non far passare il rischiosissimo concetto che qui viene introdotto. 

Sappiamo fin troppo bene che non esistono fondi strutturali per l'assistenza domiciliare che sono, invece, vincolati alla disponibilità dei bilanci locali, bilanci che non prevedono MAI degli incrementi quanto, piuttosto, la loro costante erosione spesso fino al loro annullamento. Pertanto il fondo oggetto di questo Disegno di Legge deve prevedere la gestione delle emergenze SOLO ED ESCLUSIVAMENTE attraverso il sostegno al domicilio della persona con disabilità.

Ed anche se nel progetto di vita della persona con disabilità si prevedesse un graduale e CONDIVISO distacco dalla propria famiglia di origine ed eventualmente dalla propria abitazione, attuare un siffatto intervento coercitivo in un contesto di emergenza destabilizzerebbe totalmente lo stato psico-fisico della persona con disabilità che – lo ricordiamo con forza - non è un pacco ma un essere umano!

Ricordiamo inoltre, e allo scopo di chiarire bene il concetto, che è attiva in Italia una Legge che individua nell'abbandono e nell'allontanamento di un cane dalla propria famiglia un reato ascrivibile al maltrattamento nei confronti degli animali mentre qui si vuole approvare una legge che agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE che hanno il solo torto di avere bisogno di assistenza in quanto disabili???

Proponiamo dunque che l’Art. 4, comma 1, punto b) venga così emendato:

All’art.4, comma 1, sostituire tutto il punto b), con il seguente:

“b) realizzare interventi di emergenza, per gravi motivi di salute e/o familiari del Caregiver Familiare prevalente, presso l’abitazione della persona con disabilità di concerto con la stessa persona con disabilità e, soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver Familiare prevalente.”

Per quanto riguarda l’art. 4, comma 2 l’emendamento proposto chiarisce di per se’ la nostra posizione al riguardo.

Pertanto proponiamo di sostituire all’art. 4, comma 2 “Le attività di programmazione degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.” CON “Le attività di programmazione degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento di organismi di rappresentanza competenti, indipendenti, imparziali e scevri da ogni conflitto di interessi e da ogni influenza indebita come previsto dall'art.12 e dall’art. 33 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità”.

Per quanto riguarda l’Art. 6. (Istituzione di trust a favore di persone con disabilità grave e agevolazioni tributarie) si propone il seguente emendamento sulla base del rispetto della Legge 16 ottobre 1989, n. 364, Ratifica ed esecuzione della convenzione sulla legge applicabile ai trusts e sul loro riconoscimento, adottata da L'Aja il 1° luglio 1985. (Pubblicata nel Suppl. Ord. alla G.U. n. 261 del 8 novembre 1989):

All’art. 6 sostituire l’intero comma 3 con il seguente:

“Le esenzioni e le agevolazioni di cui al presente articolo sono ammesse se sussistono, congiuntamente, anche le seguenti condizioni:

a) l’istituzione del trust sia fatta per atto pubblico;

b) l’atto istitutivo identifichi in maniera chiara e univoca i soggetti coinvolti, i rispettivi ruoli, la loro capacità particolare di esercitare le mansioni di trustee e la eventuale trasmissione delle funzioni di trustee oltre a descrivere le funzionalità e i bisogni specifici delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è istituito; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire la cura, la soddisfazione dei bisogni e la garanzia del benessere delle persone con disabilità, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime persone con disabilità;

c) l’atto istitutivo individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti tra le quali la verifica delle condizioni di rispetto dei loro diritti umani attraverso la valutazione prioritaria di eventuali indicatori di abusi fisici e psicologici (ematomi, graffi, lussazioni sospette, stati di ansia o depressivi, etc.) e/o elementi di trascuratezza fisica e psicologica (piaghe da decubito, scarsa igiene, malnutrizione, apatie, immotivata regressione delle competenze, etc.); l’atto istitutivo indichi inoltre gli obblighi e le modalità di rendicontazione a carico del trustee;

d) gli esclusivi beneficiari del trust siano le persone con disabilità grave;

e) i beni, di qualsiasi natura, conferiti nel trust siano destinati esclusivamente alla realizzazione delle finalità del trust;

f) l’atto istitutivo individui il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte all’atto dell’istituzione del trust a carico del trustee.

g) l’atto istitutivo stabilisca il termine finale di durata del trust nella data della morte della persona con disabilità grave, i procedimenti per le dimissioni del trustee e la sua eventuale revoca;

h) l’atto istitutivo stabilisca la destinazione del patrimonio residuo.”