Dopo di noi, un servizio su TV2000

Un'ottima inchiesta di Alice Gussoni all'interno del programma Today su TV2000 mette a nudo l'abbandono delle istituzioni delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie.

Molto bravo il giornalista che conduce il programma un po' poco aggiornata l'onorevole Livia Turco che in merito ai caregiver familiari ha la sconcertante uscita di ricordare, come se fosse una soluzione la legge sui  due anni di aspettativa lavorativa, una legge che presuppone la presenza di un lavoro contrattualizzato (condizione rarissima nel caso dei Caregiver Familiari) e di una disabilità limitata nel tempo, perché due anni non sono nulla per chi assiste un proprio familiare per 20, 30 o 40 anni!

Certo sarebbe stato importante per l'onorevole Turco partecipare al Convegno sui "Il Caregiver Familiare in Italia: tra malintesi e disattenzione" ma così non è stato, come per altri rappresentanti del mondo politico che continueranno a non sapere, a non capire a....non vedere.

LA LEGGENDA DELLE "STRUTTURE PROTETTE"

In Italia c'è ancora tanta gente convinta che alcune forme di disabilità debbano essere trattate in appositi ambienti altamente strutturati e con personale professionalmente preparato.

Questo convincimento parte da due concetti, molto antiquati: il primo “ufficiale” ed il secondo "ufficioso".

Il concetto ufficiale riguarda il convincimento che chi è affetto da una disabilità grave sia in forte disagio tra persone “normali” e quindi è un bene che possa vivere in un  ambiente educativo e tra persone a lui simili.

Andiamo ad analizzare questo assunto:

alcune forme di disabilità intellettiva hanno, in effetti, differenti modalità di relazione con le persone e con le cose. 

Modalità spesso bizzarre e che appaiono, anche ad uno sguardo molto smaliziato, sicuramente strane. 

Frequentemente, soprattutto in contesti dove non si attivano precocemente dei percorsi educativi individualizzati (e sottolineo individualizzati, ovvero conformati perfettamente alla persona con disabilità), queste stranezze si stabilizzano  fino a diventare stereotipate ed apparentemente ingestibili.

Quindi per meglio “gestire” queste stranezze si raggruppano persone “strane” insieme ad altre persone “strane”inserendole in ambienti chiusi e con regole particolarmente rigide per “rieducarli”.

Rieducarli a cosa? 

Al poter tornare a vivere in mezzo alla gente “normale”? 

Sappiamo molto bene tutti che questo non avverrà mai, queste persone “strane” non torneranno mai più tra le persone “normali”. Nessuna di queste persone istituzionalizzate ha avuto un progetto a breve termine che culmina con il ritorno a casa.

Tanto più lo si prevede nella futura legge sul "Dopo di Noi" in discussione in Senato. 

Quindi la “rieducazione/riabilitazione” di questi luoghi è una menzogna.

Qualcuno obietterà che tra i propri simili queste persone hanno meno disagio.

Ma sul serio c'è gente che crede che una grave forma di disabilità possa essere simile ad un'altra grave forma di disabilità? 
Nemmeno i gemelli monozigoti quando prendono la stessa malattia stanno male alla stessa maniera, e questo perché scientificamente non esiste una persona uguale all'altra.

Quindi quando parliamo di “similitudine” facciamo lo stesso ragionamento di chi pensa che gli orientali si somigliano tutti perché hanno tutti gli occhi a mandorla.

Ci fermiamo, cioè, a qualche caratteristica molto apparente e la generalizziamo a tutto l'oriente. 

Però basta vivere per qualche mese in oriente per scoprire che ogni orientale è diverso, che con alcuni si può arrivare ad avere un feeling che nemmeno con il proprio fratello o migliore amico....con altri meno, altri proprio non li si sopporta! 

Insomma che in realtà in fin dei conti gli orientali sono uomini, donne e bambini come noi. 

UGUALI a noi.

E siamo arrivati al motivo “ufficioso” per cui preferiamo chiudere persone con certe disabilità in “strutture protette”.

Perché viverci insieme comporta un adattamento di tutti che non si ha voglia di compiere. 

E, quindi, siamo noi che ci proteggiamo dalla loro strana presenza che mette in discussione fino ad arrivare a rivoluzionarla quell'esistenza e quella quotidianità alla quale siamo abituati.

Ciò che in psicologia viene indicata come "comfort zone" e che, ironia della sorte, blocca l'evoluzione di chiunque, anche dei "normali".

ALCUNE "CHICCHE" SULLA LEGGE DEL "DOPO DI NOI"

Chiedo scusa se per un periodo vengono sospese le notizie sulla nostra battaglia per il riconoscimento dello status del Caregiver Familiare ma in Italia sta per essere approvata una Legge che cambierà radicalmente il modo di trattare la disabilità grave.

Il riferimento è alla legge che riguarda le Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive delsostegno familiare meglio conosciuta come "Dopo di Noi".

Chiariamo subito che questa legge non è per nulla una "buona" legge.

Per spiegare meglio a tutti, anche ai non addetti ai lavori, le gravi criticità della legge mi esprimerò volutamente in un linguaggio discorsivo e diretto, perché non basta affermare che questa legge fornisce, finalmente, una risposta all'angoscia delle famiglie e delle persone con disabilità stessa sul sempre più drastico abbandono dello Stato, per far ingoiare alle famiglie ed alle persone con disabilità l'ennesima esca alla quale è abboccato un dolorosissimo amo. Ed il riferimento al Nuovo Isee non è per nulla casuale.

Occorre capire bene che tipo di risposta sta dando lo Stato Italiano che da anni tratta la disabilità con quel fastidio ed intolleranza di chi  la percepisce solo ed esclusivamente come un problema economico da ignorare, limitare e tagliare. Sono queste, non dimentichiamolo, le premesse dalla quale è scaturita questa legge. 

Iniziamo subito dall'articolo 4 comma 1 paragrafo b perché è di una gravità assoluta.

Cosa dice questo articolo?

Art. 4(Finalità del Fondo).

" 1. Il Fondo è destinato all'attuazione degli obiettivi di servizio di cui all'articolo 2, comma 2, e,

in particolare, alle seguenti finalità:(...)

b) realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza; "

Cosa significa?

Quando la famiglia di una persona con disabilità si troverà in una situazione di emergenza, come la perdita del lavoro ed una minore disponibilità economica per far fronte alle esigenze del figlio con disabilità grave, o quando il genitore dovrà affrontare un ricovero in ospedale con relativa convalescenza, una gamba o un braccio rotto che impediscono il "caricarsi" del peso del figlio negli spostamenti, o anche una semplice gravidanza che però rende difficoltoso, ad una mamma con il pancione, il mantenimento di quell'assistenza di cui il figlio con grave disabilità ha necessità....

Insomma quando una famiglia che vive una condizione di emergenza si rivolgerà ai Servizi Sociali per chiedere un sostegno o anche solo qualche ora in più di assenza  si sentirà rispondere che non ci sono soldi in più per dare assistenza domiciliare nemmeno nelle emergenze, perché, lo dice, purtroppo, anche la Legge 104/92, tali fondi sono vincolati alla disponibilità di bilancio, non sono strutturali ma dipendono dalla "sensibilità" dell'amministrazione di turno, dal momento storico...non dimentichiamo che meno di 6 anni fa i fondi per il Sociale e la Non Autosufficienza erano azzerati e solo da poco, in maniera del tutto insufficiente, sono stati ripristinati fino alla prossima finanziaria quando verranno, come ogni anno, rimessi in discussione.

Perché in Italia non c'è, non esiste il diritto ad avere l'assistenza domiciliare.

Però, con la creazione di questo Fondo sul "Dopo di Noi", unico Fondo STABILE, che quindi non dipenderà dagli "umori della politica", si finanzieranno di anno in anno le...."strutture abitative extra familiari".

EXTRAFAMILIARI.

Cosa vuol dire? Che la persona con disabilità sarà ALLONTANATA dalla sua famiglia, trattata quindi come una "cosa ingombrante" per la sua famiglia,  deportata in una struttura che, a causa dell'emergenza, sarà la prima disponibile, e quindi istituzionalizzata. 

Ma come?

Si fa tanta sensibilizzazione di come sia ingiusto e DISUMANO abbandonare i cani nel canile quando non si è più in grado di occuparsi di loro, e lo Stato Italiano fa una legge che agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE, figli, che hanno il solo torto di avere bisogno di assistenza perché disabili??

E questo avviene proprio quando la famiglia, come accade in tutte le famiglie nei momenti di crisi, si stringe insieme facendosi coraggio l'uno con l'altro!

Ma chi ha potuto mai concepire un articolo simile?

Che considerazione ha della persone con disabilità chi scrive un articolo simile?

E, soprattutto, perché, se si voleva creare solo un reale supporto così importante per le famiglie e le persone con disabilità in condizioni di emergenza, non si è sentita la necessità di inserire in questo paragrafo l' obbligo di tentare  PRIORITARIAMENTE delle soluzioni di tipo domiciliare per prevenire l'istituzionalizzazione?

Nei prossimi giorni saranno sviscerati altri nodi cruciali...."chicche" che questa legge, purtroppo, ha in abbondanza. Nella speranza che, almeno, il passaggio al senato possa correggere gli aspetti più gravi, come questo.

INCONTRO DI APPROFONDIMENTO A MONTECITORIO RIVOLTO AI PARLAMENTARI

COMUNICATO STAMPA

Si svolgerà a Roma alle ore 16,00 Mercoledì 3 Febbraio a Montecitorio, Sala della Regina, il convegno 

«Il Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione».

L’incontro di approfondimento è stato organizzato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in occasione della Xa Giornata Nazionale di Sostegno alle Famiglie con Disabilità, con lo scopo di fornire informazioni sulla particolare condizione dei Caregiver Familiari ossia di coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di severe disabilità.

L’Italia è infatti l’unico Paese europeo a non aver ancora emanato norme a sostegno di questa figura sulla quale si poggia buona parte del welfare italiano. Figura che troppo spesso viene sovrapposta a colui di cui si prende cura creando confusione normativa e un colpevole vuoto legislativo che si protrae ormai da decenni rispetto agli altri Paesi dell’area occidentale.

Verranno approfonditi tutti gli aspetti che coinvolgono il Caregiver Familiare italiano da quelli sanitari, che ne riducono le aspettative di vita anche di 17 anni, a quelli psicologici, dalla sua insostituibile funzione e non solo in termini di assistenza, agli aspetti legati ai ricorsi legali che in Italia sono ormai l’unica via per riuscire ad ottenere diritti che fuori dal nostro Paese sono considerati inalienabili. Verranno quindi fornite informazioni sul ricorso che il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili ha avviato presso le Nazioni Unite e contro l’Italia per il mancato rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con Legge italiana nel 2009.

L’incontro è rivolto soprattutto ai Parlamentari italiani che si sono finora dimostrati assai distratti e totalmente disinformati sulla particolare fragilità sociale dei Caregiver Familiari con lo scopo di produrre una normativa coerente con uno stato sociale efficiente ed attento. Normativa che deve essere necessariamente progettata e concordata con i reali destinatari, le Famiglie con Disabilità, e non con quelle sedicenti organizzazioni di rappresentanza che hanno finora contribuito solamente a produrre frammentazioni normative fortemente discriminatorie.

Info: Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, tel 333 9294288