Si è svolto ieri, 24 Settembre 2015, negli uffici del Quirinale, l’incontro tra il Consigliere di Stato per gli Affari Giuridici e le Relazioni Costituzionali, Giancarlo Montedoro, e il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.
L’incontro fortemente voluto dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, è stato organizzato dopo l’attivazione di una fitta corrispondenza tra il Capo dello Stato e le Famiglie del Coordinamento stesso, con lo scopo di individuare i percorsi più idonei a risolvere l’annosa questione delle tutele che l’Italia, in controtendenza rispetto a tutti gli altri Paesi occidentali, continua a negare ai Caregiver Familiari ossia coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di gravi disabilità o malattie.
Numerosi gli argomenti portati all'attenzione del Presidente della Repubblica tra cui
- la mancata applicazione da parte del Governo delle sentenze che hanno dichiarato illecita la regolamentazione del nuovo ISEE – lo strumento che serve a misurare la ricchezza dei contribuenti – nelle parti in cui vengono penalizzate proprio le famiglie con disabilità
- i tagli che nel comparto sanitario andranno a gravare, ancora una volta, proprio sui cittadini disabili e sulle famiglie che di loro si prendono cura.
- la mancata applicazione da parte del Governo delle sentenze che hanno dichiarato illecita la regolamentazione del nuovo ISEE – lo strumento che serve a misurare la ricchezza dei contribuenti – nelle parti in cui vengono penalizzate proprio le famiglie con disabilità
- i tagli che nel comparto sanitario andranno a gravare, ancora una volta, proprio sui cittadini disabili e sulle famiglie che di loro si prendono cura.
Molta attenzione è stata rivolta anche alle azioni che il Coordinamento Famiglie Disabili ha attivato a livello internazionale,
- dalla denuncia presentata al Parlamento Europeo sul mancato accesso dei Caregiver Familiari italiani ai Diritti Umani fondamentali (salute, riposo, relazioni sociali, realizzazione personale)
- al Ricorso che presto verrà presentato all’ONU sulla mancata applicazione in Italia – nonostante la sua ratifica fin dal 2009 – della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
- dalla denuncia presentata al Parlamento Europeo sul mancato accesso dei Caregiver Familiari italiani ai Diritti Umani fondamentali (salute, riposo, relazioni sociali, realizzazione personale)
- al Ricorso che presto verrà presentato all’ONU sulla mancata applicazione in Italia – nonostante la sua ratifica fin dal 2009 – della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Sul tavolo anche le questioni relative a numerose Leggi e Proposte di Legge come quella sull’Autismo, assolutamente inadeguata per le famiglie che affrontano quotidianamente questa gravissima condizione, e quella sul “Dopo di Noi”, attualmente al vaglio delle Camere e considerata proprio dalle famiglie altamente penalizzante e discriminante.
E’ risultato inoltre più che chiaro che anche le più alte Istituzioni sono a conoscenza del fatto che tali soluzioni legislative, inadeguate se non addirittura penalizzanti, sono il frutto di un potere legislativo disattento che non si confronta con i veri portatori del bisogno ma si ostina a relazionarsi sempre con gli stessi organismi associativi, che peraltro operano nel totale distacco dalla base e dai veri problemi, anche in tavoli di concertazione di alto valore istituzionale, costituiti in modo illecito essendo gli stessi partecipanti portatori di gravi conflitti d’interesse e privi di quella “indipendenza” espressamente richiesta dalla Convenzione ONU e necessaria per operare nell’esclusivo vantaggio delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Il Consigliere Montedoro ha infine garantito che il Capo dello Stato intende seguire personalmente l’evolversi della vicenda e che metterà a disposizione nel limite dei suoi incarichi istituzionali perchè si possa giungere a soluzioni efficaci dell’annoso problema relativo al riconoscimento dei Caregiver Familiare italiani e della loro fondamentale funzione sociale.
Vedremo se l'interesse suscitato dal Presidete ha come obiettivo una buona legge sui caregiver o piuttosto quello di frenare gli obiettivi dei caregiver che hanno già preannunciato un ricorso all'ONU per far valere i propri diritti!!
RispondiEliminaSabina
Da In terris - 30/09/2015
RispondiEliminaÈ la parola chiave che apre la porta sulla scala inesorabile verso l’inferno. Alzheimer. Il carnefice, nel thriller dai mille volti. Più di una malattia, è un “lutto vivente”. Uccide la persona, cancella l’identità, prosciuga la mente e l’anima, lascia soltanto le fattezze dell’essere umano che è stato e non è più.
Vivergli accanto è un funerale ininterrotto. Soffoca lo spirito vitale anche di chi gli sta vicino, giorno per giorno, sette giorni su sette. Lo descrive così Claudia Martucci, presidente e fondatrice dell’Associazione Amici Alzheimer, la prima di volontari senza scopo di lucro, per offrire un supporto ai malati e ai familiari che li assistono. Sono quest’ultimi, infatti, le vittime dimenticate in questa tragedia plurima, dallo Stato e dalla società. Soli e disorientati, di fronte alla burocrazia e ai costi economici ed esistenziali. Per qualcuno insopportabili. Non si contano le morti di malati del terribile morbo per mano di parenti stretti, in maggioranza i coniugi, anziani; qualcuno tenta poi il suicidio, qualcuno ci riesce. Come Paolo Zanghì, 78 anni. Un anno fa, ha ucciso la moglie di 80, con una roncola al ritorno dall’ennesimo ricovero in ospedale e poi si è impiccato. Non è l’unica storia degenerata in delitto.
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RispondiElimina“È una malattia che colpisce la famiglia”, dice Claudia. Nel 2008, il padre, Luigi, si è ritrovato dietro quella porta che segna il confine tra chi vive e chi sembra. Aveva soltanto 56 anni. “Era un uomo ancora giovane, forte”, racconta. “All’inizio sorridevamo, quando dimenticava le chiavi di casa o il cellulare, il nome di persone amiche. Poi, come tutti i familiari di persone colpite da demenza, anche noi siamo passati attraverso il fuoco”. È un incendio, che brucia tutta la famiglia, l’Alzheimer. Incenerisce le certezze, di sentimenti, ricordi, abitudini, manda in fumo le vite.
“All’inizio, mio padre era consapevole di quanto stava avvenendo. Ci diceva: ‘Sento che il mio cervello è presente al 50 percento’. E questa consapevolezza, che un pezzo di sé lo stesse abbandonando ogni giorno, lo rendeva irascibile, aggressivo”, continua Martucci. Non sapevano che fare, a chi rivolgersi, lei e la madre. Cominciavano a sviluppare i primi sintomi di esaurimento. Da qui, la decisione di farlo ricoverare in una struttura specializzata, nel 2012, e costituire l’Associazione, l’anno dopo.
Per molti, l’assistenza domestica non è una scelta. I costi per i ricoveri specialistici sono elevatissimi. È lo schiaffo allo Stato sociale. Da uno studio del Censis risulta che la famiglia è la principale e la più efficiente forma di assistenza domiciliare. In oltre l’80 percento dei casi, l’unica. Perlopiù, sono i figli, anzi, le figlie. Si chiamano Caregivers. In italiano è tradotto con “assistenti” o “badanti”. Ma, il “dare cura” è molto di più e di più complesso. Per i familiari, assistere significa donare la propria vita, mettere a servizio esclusivo il proprio tempo, la propria energia, spesso senza tenere nulla per sé, rinunciando ad altri affetti, alle relazioni sociali, anche al lavoro.
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RispondiEliminaChi si prende cura di un malato di Alzheimer, quasi sempre si ammala a propria volta. Dai dati del Censis, in quasi il 90 percento dei casi sviluppa una immunodepressione e stanchezza cronica, circa il 55 percento soffre di insonnia e di ansia, oltre il 43 percento è depresso, più di un terzo subisce alterazioni metaboliche e ormonali, con variazioni patologiche di peso.
In uno Stato che taglia servizi sanitari perfino indispensabili ai malati diretti, l’assistenza agli assistenti è un’utopia. È lasciata all’iniziativa di privati volenterosi, come Claudia. Con la collaborazione di professionisti volontari, ha organizzato un centro di aiuto, per gestire quello che viene definito il Caregiver Burden, l’“effetto d’urto”, fisico, psicologico, relazionale-sociale e pratico-organizzativo, su chi assiste malati di Alzheimer. Il costo “intangibile” della tragedia. L’emergenza sommersa dei malati indiretti, ignorati dal Servizio sanitario nazionale.
“Sono tutti casi gravi, i “bruciati dentro” dal lutto vivente che devono elaborare”, dichiara Mauro Lo Castro, tra gli psicologi della “rete che salva” dell’Associazione creata da Claudia Martucci. Il 15 ottobre, inizia un corso di “Burn out” a Ostia. “In famiglia, viene scelto il Caregiver, solitamente una donna. L’Alzheimer è incurabile. Più il male progredisce, più la persona attraversa le diverse fasi dell’elaborazione del lutto, dell’accettazione e del riconoscimento”, spiega Lo Castro. Si passa dalla negazione, il rifiuto di credere che si tratti di “quel” male, alla rabbia, per la frustrazione che nasce dall’impotenza, che si riversa anche sul malato stesso. Segue il conflitto con i medici, quindi la depressione. Anche perché “spesso il Caregiver subisce mobbing da parte di altri familiari, si ribella rispetto alla sua condizione di “bruciato vivo” e viene isolato”.
Nei gruppi di aiuto, queste persone ritrovano la voglia e il gusto di vivere, l’amore di sé, imparando a comprendere i comportamenti dei malati di cui si prendono cura e a gestirli. “I malati di Alzheimer non riconoscono gli stimoli fisiologici, come la fame, la sete, i bisogni primari, e questo li disorienta, li rende aggressivi. Hanno paura dell’acqua. Non controllano le emozioni”.
Come dovrebbe intervenire lo Stato, per Lo Castro? “Innanzitutto, attivando contesti di informazione e formazione per gli assistenti dei malati. Mettere a punto servizi che facilitino la vita degli uni e degli altri; ad esempio, taxi convenzionati a prezzi modici prefissati, come fa l’Associazione Amici Alzheimer su iniziativa privata. Fornire supporto psicologico professionale continuo gratuito”.
L’Alzheimer, infatti, è un problema sociale. “Il concetto di salute non appartiene alla sfera individuale, ma pubblica, riguarda l’intera società”, afferma lo psicologo. I numeri sono allarmanti e in aumento. Nel 2015, in Italia, le nuove diagnosi sono già 270mila Sono 46milioni gli abitanti del pianeta che ne sono affetti, circa un milione e 300mila gli italiani. Ogni 3 secondi, una persona si ammala. E soltanto nel 27 percento dei casi l’origine è genetica. La causa principale è tossicologica, da inquinamento ambientale, alimentare, da stress. La prevenzione comincia qui.
Conosco l'articolo che hai riportato che fa riferimento ad una delle pochissime ricerche effettuate in italia sulla nostra condizione. Purtroppo, e sottolineo PUTROPPO, questa ricerca è fatta con i PIEDI, e non temo smentita nel dichiararlo. Infatti confonde il familiare con la persona assunta per assistere un non autosufficiente a domicilio. Ed è veramente qualcosa di assurdo pensare che delle persone che DOVREBBERO essere professionalmente preparate, come dei ricercatori, arrivino a commettere un errore così grossolano come questo, La persona assunta per assistere un non autosufficiente a domicilio è inquadrata in un ruolo giuridico ben preciso, sottoposto ad una serie di tutele esigibili che gli garantiscono il diritto alla salute, al riposo, ad una vita di relazione e quant'altro. NULLA di tutto ciò esiste per il familiare caregiver. NULLA. Il familiare caregiver per vive una condizione di schiavitù senza che lo Stato Italiano ne riconosca nmmeno la condizione giuridica.
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