IL RAMO E LE ALI

Quando il sostegno alle persone con disabilità diventa realmente inclusivo

C'è una citazione che da qualche tempo gira sul web, non so di chi è ma la riporto perché è da questa citazione che vorrei iniziare: 

«Un uccello posato su un ramo non ha mai paura che il ramo si rompa, perchè la sua fiducia non è nel ramo, ma nelle sue ali.»

Ecco...da questa considerazione vorrei partire per iniziare a ragionare sul lavoro di cura del familiare caregiver, perché riconoscere i diritti del familiare caregiver sostiene soprattutto la persona con disabilità. Come nella citazione di cui sopra non è il ramo a permettere una relazione di equilibrio. 

Ma questo è solo il prologo.

Troppo spesso presunti studiosi della materia affermano che il “lavoro di cura” del familiare caregiver “coincide” con quello svolto da un operatore sociosanitario. 

Lo “scambio” e la confusione raggiungono il paradossale – se non l’insensato -  quando le ricerche fatte a sostegno di questa tesi vengono svolte assemblando dati discordanti e stiracchiando conclusioni superficiali e totalmente asservite alle suddette tesi.

Ridurre il lavoro di cura di un familiare caregiver alla semplice assistenza materiale prova, soprattutto, la totale ignoranza sui reali bisogni assistenziali di una persona non autosufficiente, e tralasciare volutamente quanto invece viene messo realmente in gioco quando il familiare caregiver non c'è più e le istituzioni devono prendersi carico totalmente della persona con disabilità grave. 

E in quel momento l’unico modo “efficace” – ovviamente in termini economici – che l’istituzione individua per gestire la persona non autosufficiente è l’internamento totale e la sua ghettizzazione per ottimizzare la sua “gestione” senza alcun rispetto o attenzione per la PERSONA! 

Il ghetto è  l’assemblamento di persone che questi “cervelloni” vorrebbero raggruppate esclusivamente per una loro caratteristica svantaggiosa e problematica, stigmatizzando l’unica caratteristica che secondo loro li accomuna, la disabilità.

Inoltre, all'interno di una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale) o RSD (Residenza Sanitaria per Disabili) la mera assistenza, la sola che viene faziosamente attribuita ai familiari caregiver, ha uno spazio minimale rispetto a tutto il resto. Non è infatti infrequente che l'operatore socio sanitario abbia un rapporto con l'assistito da 1 a 4 fino ad 1 a 12.

Ma è quando si scende nel particolare, per esempio al momento della stipula di una convenzione, che il calcolo degli interventi esclusivamente socio-sanitari si fa ancora più assurdo, stimando in una manciata di minuti per paziente l'igiene personale, il cambio del catetere o del pannolone, la nutrizione. Eppure malgrado questi minuti vengano sempre più declinati al minimo la spesa per il ricovero e l'assistenza in un Istituto Assistenziale continua ad aumentare. 

Come mai? 

L'elevata spesa coincide con la “qualità”, risponderebbero in coro i vari amministratori. 

Infatti non sono infrequenti, nei migliori istituti assistenziali, diverse importanti figure professionali quali il medico, l'infermiere, l'educatore, il fisioterapista, l'assistente sociale oltre a tutti quei professionisti come impiegati amministrativi, dalla segretaria al primo dirigente, dal commercialista all'avvocato, il pagamento dei quali viene computato a pieno titolo nella retta giornaliera di ogni ricoverato.

Tuttavia, purtroppo, tutte queste figure professionali sono spesso scollegate, assai lontane da quella visione olistica necessaria per una degna qualità di vita delle persone (PERSONE!) ricoverate.

Non è un caso che chi può manifestare chiaramente la propria volontà preferisca di gran lunga essere assistito a casa propria, nel proprio habitat fisico, affettivo e amicale ossia in un contesto conosciuto, sperimentato e scelto che nessun progetto individualizzato potrà mai sostituire.

Quindi in cosa consiste il lavoro del familiare caregiver se non in una presenza costante, a copertura globale di tutte queste figure professionali? 

Quando un familiare si prodiga per il proprio caro – e soprattutto in sua rappresentanza in caso di  severe disabilità cognitive -  per sostenere il suo diritto ad un’istruzione ed educazione adeguata, ad una terapia farmacologica e riabilitativa che risponda al diritto alla sua salute, quando affianca il proprio familiare nella battaglia contro le barriere architettoniche, per l'inserimento lavorativo, per l’ottenimento di un’adeguata assistenza che comprenda anche la possibilità di fruire di momenti di svago e pura socialità, come una vita realmente integrata richiede... cosa rappresenta se non ricoprire i molteplici ruoli che vanno oltre la sola assistenza di base?

Perché, a differenza dell'internamento totale, uno degli obiettivi prioritari del familiare caregiver è quello di amplificare le occasioni relazionali del proprio congiunto, allargare la dimensione nella quale vive, sconfiggere quanto più possibile l'emarginazione e l'espulsività. 

Che profonda differenza con l'internamento totale che erge muri, mette appezzamenti di terra agricola o boschiva tra l'istituto ed il mondo degli “altri” fino a creare una distanza abissale ed un isolamento invalicabile! Giustificandolo con una pseudoprotezione dei più fragili ma che è in realtà una protezione dei normali dai diversi. 

Quindi come possiamo definire il lavoro di cura del familiare caregiver?

Proviamo a fare uno schema propedeutico ad una futura convenzione/contrattazione istituzionale individuando i diversi ruoli ricoperti quotidianamente dal familiare caregiver con i relativi costi. 

Ma attenzione! I diritti del familiare caregiver non si “comprano” elargendo oboli monetari, e quindi questo schema non rappresenta l’eventuale retribuzione di un familiare caregiver perchè sia ridotto al silenzio insieme al proprio caro, e nemmeno deve quantificare il “risparmio” dello Stato nei confronti della disabilità, quanto piuttosto la determinazione dell'estrema ed ineguagliabile risorsa per l'intera collettività rappresentata dal familiare caregiver.

Prestazioni, orari e costi minimali:

• Operatore Socio Sanitario (cura ed igiene della persona, accompagnamento, somministrazione pasti, vigilanza, ecc) dalle 6 alle 20 ore giornaliere per  8,50 euro all'ora
• Operatore colf (cura ed igiene dell'ambiente, preparazione pasti ecc) circa 4 ore giornaliere per  6,50 euro
• Assistenza infermieristica (basti pensare ai delicatissimi interventi in emergenza che spesso il caregiver familiare svolge utilizzando una competenza acquisita sul campo nella salvaguardia della vita del proprio congiunto tra le quali somministrazione delle terapie orali e/o intramuscolo e/o endovena, aspirazioni, medicazioni stomie e decubiti, , rilevamento parametri vitali, cateterismo, nutrizione enterale, clisteri, sorveglianza flebo, interventi di emergenza epilettica e/o rianimativa, ecc) dalle 6 alle 12 ore giornaliere per 14 euro l'ora
• Assistenza fisioterapica (mobilizzazione, fisioterapia respiratoria ecc) da 1 a 4 ore giornaliere 14 euro l’ora
• Assistenza sociale (individuazione delle problematiche, degli obiettivi e degli strumenti, rapporti e mediazione con le istituzioni e servizi, coordinamento degli interventi, segnalazioni alle autorità giudiziarie, definizione degli interventi elaborati in equipe con altre figure professionali) da 1 a 3 ore giornaliere per 12 euro ora
• Educatore (relazione educativa personalizzata con l’ausilio di supporti differenziati, mantenimento dei legami familiari e sociali, ecc) da 2 a 6 ore giornaliere per 7 euro l'ora
• Salute psicologica (sostegno psicologico sia alla persona con disabilità che agli altri componenti della famiglia) da 30 minuti a 1,30 ore giornaliere per 40 l'ora
• Amministrazione (scritture di prima nota, fatture, ordini e pagamenti per i fornitori, dichiarazioni fiscali ed ISEE, mudulistica, relazioni al Giudice Tutelare, rendicontazioni, gestione e scritture del bilancio, ecc) da 1 a 2 ore giornaliere per 9 euro l'ora
• Direzione e coordinamento (gestione delle risorse umane coinvolte, ecc.) 50 euro l'ora circa.

Ovviamente tutti questi ruoli sono interscambiabili a seconda del bisogno e spesso dell'urgenza del momento. Non è infrequente, infatti, che una persona con disabilità grave che sembra avere solo necessità di una vigilanza notturna possa improvvisamente incorrere in una crisi o una destabilizzazione delle sue condizioni cliniche che necessitino di veri e propri interventi salvavita, che vanno dalla rianimazione fino ad interventi di vera e propria chirurgia o anestesia d'emergenza.

Senza dimenticare le seguenti prestazioni economiche non calcolate:

• Indennità di turno: (inesistente nella maggior parte dei familiari caregiver che non staccano mai).
• Indennità disagio (le condizioni di lavoro del familiare caregiver sono state definite da più di una ricerca scientifica, gravemente usuranti)
• Indennità di reperibilità: (il caregiver è sempre, sempre, sempre reperibile anche se in quel momento è distante - sempre che possa farlo!-. Quando c'è un’emergenza è al familiare caregiver che ci si rivolge prioritariamente)
• Indennità di rischio: l'attività lavorativa del familiare caregiver comporta una continua e diretta esposizione a rischi per la salute e l'integrità personale.
• Indennità di cassa: la responsabilità economica attribuita al familiare caregiver rispetto alla persona con disabilità è enorme.
• E inoltre: lavoro notturno, lavoro festivo, lavoro straordinario…

Epilogo

Per concludere vorrei tornare alla citazione iniziale: ipotizziamo che il familiare caregiver sia il ramo che sostiene l'uccello/persona con disabilità, in maniera così utile e generalizzata da risultare, assolutamente indispensabile... ma ”chi” o “cosa” sono le ali che conservano la relazione tra ramo ed uccello in equilibrio, al punto che il ramo non rischi di spezzarsi e l'uccello non cada? 

Le ali sono la rete sociale, la collettività, lo Stato che non si limita a delegare, che non abbandona ne’ ramo ne’ uccello ma diventa il principale responsabile della vita e della qualità di vita di ogni ramo, di ogni uccello, di ogni cittadino di cui considera la pari dignità sociale e l'uguaglianza, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

Perché è questo che afferma la nostra stessa Costituzione: non dichiara che ci sono cittadini di serie A e cittadini di serie B. Non sostiene che l'assistenza, la cura, la VITA dei cittadini – soprattutto quelli più fragili - riguarda solo la famiglia per la quale esiste l'obbligo di assistenza totale e di mantenimento di questa assistenza fino all'impoverimento, alla perdita della salute, alla perdita di qualsiasi dignità umana. Non precisa che solo quando la famiglia non ci sarà più, schiacciata dall'abbandono più totale, lo Stato si vedrà  costretto ad occuparsi dell'assistenza della persona con disabilità isolandola, ghettizzandola in un internamento totale...trattando, insomma, la non autosufficienza come se fosse un reato punibile con la reclusione!

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