Succede, a volte, improvvisamente: con un preciso “prima” ed un definitivo “dopo”.Oppure i contorni del “prima” sono più sfumati perché al “dopo” si è giunti in progressione.
Ma quel “dopo” è un effigie cruda e nitidissima: inglobante, soffocante, determinante.
E tutto nasce da un legame di amore profondo che ci lega ad una persona: un genitore, un fratello, un partner…un figlio!
Il sentirsi “famiglia” si trasforma in una corda saldamente afferrata che ad un certo punto spacca le dita, ferisce il palmo, lo fa sanguinare. E si è spesso troppo soli a tener saldi quella corda a cui è appesa la vita e la qualità della vita di chi amiamo.
Da una recente ricerca del Censis in Italia, le risorse destinate ai servizi per malati cronici e persone con disabilità ammontano a poco meno di 440 euro annue per abitante, precisamente 438, contro i 531 euro della media dei Paesi dell'Unione Europea: nella classifica europea, l’Italia è al di sotto di Francia, Germania e Regno Unito.
Ancora più grande è la sproporzione tra le misure erogate sotto forma di prestazioni economiche - e quelle in natura - ossia sotto forma di beni e servizi. In quest’ultimo caso il valore pro-capite annuo in Italia non raggiunge i 23 euro, cioè meno di un quinto della spesa media europea (125 euro), e in particolare meno di un decimo della spesa della Germania (251 euro) e pari a meno della metà della spesa rilevata in Spagna (55 euro).
Quindi un intervento pubblico concepito come residuale. da erogare solo nei casi d'insufficienza o esaurimento delle possibilità familiari.
Tutto il resto è delegato al "ruolo" della famiglia.
Anche quando la disabilità riguarda condizioni che richiedono un’alta intensità assistenziale, dov’è necessario un supporto ed una vigilanza continua, 24 ore su 24 per 365 giorni, senza alcuna interruzione di continuità.
Per farvi fronte accade che un familiare accantona totalmente la propria vita, il proprio lavoro, le proprie relazioni sociali e perfino la propria salute per garantire la sopravvivenza al familiare.
Non è infrequente, inoltre, che di fronte ad un grave stato di sofferenza e di bisogno, la rete familiare - in cui ogni membro ritaglia naturalmente un suo ruolo per poter garantire sostegno, cura ed autonomia all’intero nucleo - cominci a sfilacciarsi fino a disgregarsi sotto l’impulso di un contesto oneroso e logorante, incanalandosi in una delega prolungata verso il soggetto, delega che sembra garantire maggiore continuità di presenza assistenziale.
E così il family caregiver accorda la sua stessa esistenza a un unico obiettivo, quello del benessere e della qualità di vita del proprio caro, in un intreccio di sopravvivenze: la "cura invisibile".
Questo Blog è nato per descrivere questo compito silenzioso ma indispensabile, un ruolo che può capitare a tutti, proprio a tutti, di ricoprire durante la propria esistenza. Un ruolo a cui vengono attribuiti compiti eccezionali, quelli che ci si aspetta da un super eroe, senza che nessuno si preoccupi di chi è la persona che li assume.
Quella persona che silenziosamente è sempre presente e che sparisce, poi, quando il suo compito è concluso
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