Il premio Nobel ed i family caregiver

Elizabeth Blackburn spiega perchè i Caregivers hanno speranze di vita dai 9 ai 17 anni in meno degli altri. 

E' tutto da vedere ma dal minuto 27.54 il cartello alle spalle della ricercatrice è illuminante. 

E' possibile avere i sottotitoli in italiano cliccando su "sottotitoli" (in basso a destra) e poi selezionando la lingua

Documenti:

Studio del premio Nobel E. Blackburn in lingua originale

Studio del premio Nobel E. Blackburn tradotto

Il Family Caregiver in Europa

Family Caregiver in Francia

Family Caregiver in Spagna

Family Caregiver in Germania

Family Caregiver in Grecia

Family Caregiver in Romania 

La risorsa bistrattata

Da quasi 40 anni in Italia è stato riconosciuto alla persona con disabilità il diritto a non essere istituzionalizzato.

Una visione così lungimirante da anticipare di gran lunga la stessa convenzione ONU che ha sancito i diritti delle persone con disabilità.

Eppure non possiamo non renderci conto del fatto che  questa visione culturale che considerava l’uomo, la PERSONA, nella sua individualità di essere vivente non scindibile dalla generalità delle relazioni sociali, è troppo spesso rimasta su carta. L'approccio istituzionale all'individuo con disabilità rimane a tutt'oggi prioritariamente incanalato nella sua condizione patologica, arrivando a parlare di "socializzazione" come di una prescrizione terapeutica.

I servizi assistenziali che avrebbero dovuto sostenere e supportare la permanenza della persona con disabilità nel proprio domicilio, tra i propri affetti ed i propri interessi, hanno continuato ad operare secondo una logica residuale, ossia attivando un minimo intervento solamente quando il nucleo familiare mostra di non essere più adeguato al supporto della persona con disabilità. Un supporto che, troppo frequentemente, continua a seguire modalità istituzionalizzanti (allontanamento, raggruppamento e ghettizzazione di persone con disabilità in situazioni lontane dall’ambiente elettivo della persona stessa, dai legami affettivi e/o dai personali interessi).

Questo è uno dei più grossi ostacoli che una persona con disabilità grave o gravissima e la sua famiglia si trovano ad affrontare: da parte istituzionale esiste solo un formale riconoscimento del contesto familiare, percepito ed esaminato come fosse anch’esso alterato dalla patologia, piuttosto che apportatore di risorse.

Anche laddove alle famiglie viene accreditato l’apporto di quei saperi e buone prassi che hanno imparato nella gestione del proprio congiunto, di fatto la strutturazione ed il coordinamento dell’assistenza e della gestione assistenziale viene delegata a figure specialistiche esterne.

E’ come se il consulente specializzato alla quale un'azienda si rivolge per ottimizzare la propria produzione e ridurre le perdite,  rimuovesse l’imprenditore o i dirigenti per appropriarsi dell’intera amministrazione, secondo una logica massificante.

Eppure l’obbiettivo cruciale dell’inclusione delle persone con disabilità è stato individuato: la salvaguardia dei propri legami affettivi.

Il forzato sradicamento di chiunque dal proprio ambiente produce l’alienazione e la compromissione dell’energia vitale della persona, a maggior ragione se la persona è già connotata da una propria fragilità dovuta a limitazioni fisiche, cognitive e/o psicologiche.

Ma c’è di più: anche in una visione puramente economico/produttiva l’allontanamento ed il relegare un problema in luoghi separati, non solo produce un rafforzamento ed un'esasperazione delle condizioni patologiche,  ma riduce fino ad eliminarli gli elementi evolutivi di una rete sociale che trae dall’adattamento alle criticità le energie per progredire.

Senza considerare l’alto costo, non ammortizzabile a livello territoriale, che comporta l’istituzionalizzazione.

Per questo appare indispensabile individuare nella rete familiare la prioritaria risorsa per garantire il rispetto dei diritti di vita e di dignità della persona con disabilità.

FAQ sul riconoscimento giuridico ed economico previdenziale del Family Caregiver

COS’E’ IL CAREGIVER FAMILIARE? 

Il Caregiver Familiare (letteralmente, dall’inglese, “colui/colei che offre cura”), è la persona che in ambito domestico – e in via prevalente all’interno della famiglia - assiste un familiare affetto da grave disabilità/malattia a titolo gratuito. Non va quindi confuso con chi viene pagato per fare questo lavoro (badanti, assistenti, accompagnatori).

COME SAPERE SE POSSO ESSERE CONSIDERATO UN CAREGIVER FAMILIARE? 

Non esistendo in Italia un riconoscimento giuridico di questa figura non esistono contorni certi cui riferirsi. Negli altri Paesi dell’Unione Europea ci si riferisce prevalentemente a parametri temporali e pertanto in quei casi il Caregiver Familiare viene considerato colui/colei che assiste per almeno un tot di ore settimanali.

PERCHE’ UN’AZIONE LEGALE PER IL RICONOSCIMENTO GIURIDICO DI QUESTA FIGURA E DEI BENEFICI CONSEGUENTI?

Le motivazioni sono diverse a seconda delle situazioni, fermo restando il riconoscimento economico per il lavoro di cura in sostituzioni dello Stato spesso completamente assente e valido per ogni situazione.

Inoltre: 

• nel caso del lavoratore impegnato nel doppio compito  ( lavoro di cura e attività fuori casa)– lo stress al quale questi è sottoposto riducono sensibilmente le sue aspettative di vita e pertanto la doppia copertura permetterebbe il prepensionamento 
•  nel caso del caregiver familiare che non ha mai lavorato  o ha dovuto lasciare il lavoro , per assistere il congiunto disabile, la contribuzione figurativa permetterebbe l’accesso ad una pensione da lavoro altrimenti negata

QUANTI DOBBIAMO ESSERE PER AVVIARE LA CAUSA COLLETTIVA?

Più persone siamo e più l’azione avrà la giusta attenzione. Inoltre le spese verranno suddivise tra tutti i sostenitori quindi, in caso di numero molto elevato, saranno veramente molto limitate.

CHI CI SEGUIRA’ NELL’AZIONE LEGALE?

Si tratta di un team di professionisti di altissimo livello tra i quali il Prof. Paolo Cendon (creatore nel nostro Paese dell’istituto dell’Amministrazione di Sostegno) e l’Avv. Marco Vorano (attualmente impegnato nei ricorsi relativi alle cure con cellule staminali). 

 Maggiori informazioni sui professionisti coinvolti possono essere raggiunte a questo sito web: www.personaedanno.it

COME POSSO FARE PER PAGARE LA MIA QUOTA DI SPESE? 

Il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili Gravi e Gravissimi non raccoglierà – come sua consuetudine – nessuna quota. Troveremo, d’accordo con i professionisti coinvolti, un modo per far arrivare direttamente a loro la parcella richiesta.

COME POSSO RIMANERE COSTANTEMENTE AGGIORNATO? 

Fermo restando il nostro gruppo Facebook Comitato prepensionamento familiari disabili gravi  è stato realizzato un blog completamente dedicato ai Caregiver Familiari dove verranno pubblicate anche tutte le informazioni relative all’azione legale e dove sarà possibile pubblicare i propri commenti anche in forma anonima. Il blog è raggiungibile al seguente indirizzo: http://la-cura-invisibile.blogspot.it/   

Gli aderenti che hanno lasciato un recapito di posta elettronica verranno inseriti in una mailing list dove sarà possibile seguire in tempo reale l'iter giuridico del ricorso.

L’AZIONE LEGALE BLOCCHERA’ L’ITER DELLA PROPOSTA DI LEGGE GIACENTE IN PARLAMENTO? 

No, anzi, crediamo che possa accelerarlo

PER PARTECIPARE ALL’AZIONE LEGALE COLLETTIVA DEVO ESSERE NECESSARIAMENTE ISCRITTO AL COORDINAMENTO NAZIONALE FAMIGLIE DISABILI GRAVI E GRAVISSIMI? 

Assolutamente no!

COSA OCCORRE FARE ADESSO?

Continuate ad esporci i vostri dubbi, li trasformeremo in risposte su questa pagina che verrà costantemente aggiornata. Le adesioni al ricorso possono essere segnalate scrivendo una mail a ricorso@famigliedisabili.org contenente i seguenti dati del Family Caregiver (e non del disabile assistito): nome, cognome, residenza, recapito telefonico oppure compilando on line il MODULO DI ADESIONE 

Il riconoscimento di un ruolo

Il ruolo del family caregiver è riconosciuto in Italia?

Negli ultimi decenni in numerosi dossier istituzionali ed anche in alcune legislazioni nazionali e regionali si fa frequentemente cenno alla presenza dei familiari delle persone con disabilità.

Al di là della difformità di appellativi con cui vengono individuati il ruolo ricoperto dal family caregiver rimane assurdamente nebuloso e volutamente generalizzato.

Come se l’individuazione specifica della persona che si fa carico di questo ruolo rappresentasse il sovvertimento di un’intera impostazione ideologica che vede l’intervento sociale ancora improntato su assistenzialismo e politiche di controllo istituzionalizzanti.

A differenza di tutte le altre nazioni europee il familiare che assiste con continuità il proprio congiunto con disabilità grave non è in alcun modo assicurato.

La legge 493/99 , la cosiddetta "assicurazione delle casalinghe", prevede una tutela volontaria verso gli infortuni domestici, infortuni di cui il limite minimo indennizzabile è il 33%.

Appare evidente come  tale irrisoria copertura sia lontanissima dal supporto sanitario obbligatorio per i family caregiver previsto nel resto dell’Europa dove esiste una periodica vigilanza sanitaria, oltre che la copertura assicurativa delle malattie, comprese quelle patologie professionali che vengono riconosciute come condizioni usuranti in molti lavori perfino in Italia.

Ma c’è di più: quando la sopravvivenza di una persona con disabilità grave richiede necessariamente la presenza continua di un familiare perché nel territorio non vengono erogati o non esistono supporti adeguati a condizioni di alta intensità assistenziale, il family caregiver è costretto a rinunciare alla copertura contributiva che potrà permettergli, qualora sopravvivesse al proprio caro,  di accedere ad un dignitoso supporto pensionistico.

In altre nazioni l’azione contributiva non viene interrotta quando si è costretti a scegliere di assistere il proprio congiunto… senza contare che perfino in nazioni come la Spagna, economicamente più vicina all’Italia, è prevista un’adeguata retribuzione del family caregiver.

E’ per questo che si è deciso d’intraprendere un’azione legale collettiva per il riconoscimento giuridico della figura del caregiver in Italia, attraverso rivendicazioni di carattere economico-previdenziali.

L’azione legale verrà seguita da un prestigioso team di professionisti tra i quali il Prof. Paolo Cendon, creatore in Italia dell’istituto dell’Amministrazione di Sostegno, e dall’Avv. Marco Vorano, attualmente impegnato nei ricorsi rivolti al riconoscimento delle cure con cellule staminali.

La decisione di seguire le vie legali è sortita dall’evidente mancanza di volontà politica di rendere norma applicabile un provvedimento che si trascina nel Parlamento italiano da 18 anni e diverse legislature, quale proposta di legge con il più lungo iter parlamentare della nostra Repubblica, volta al prepensionamento dei caregiver, ai quali – con il sostegno di prove scientifiche inoppugnabili – è purtroppo riservata una sensibile riduzione delle aspettative di vita a causa dell’elevato stress al quale sono continuamente sottoposti.

La causa verrà promossa e sostenuta anche attraverso una serie di azioni ed eventi per sensibilizzare il mondo scientifico e l’opinione pubblica su una fascia di popolazione fino a questo momento trascurata pesantemente dai legislatori nonostante il fondamentale apporto – finora totalmente gratuito e disconosciuto - offerto da questi al settore sociale del Paese. 

Tra gli strumenti individuati è previsto un Convegno, in una sede istituzionale di altissimo livello e con relatori di prestigio internazionale - che analizzerà la figura del caregiver dal punto di vista giuridico, medico e sociologico - pubblicazioni volte alla diffusione di una cultura del rispetto nei confronti delle disabilità gravissime e questo blog, dedicato sia alla stessa azione legale che ai contatti tra ricorrenti e sostenitori dell’azione legale.

Tutti coloro che si riconoscono nella figura del caregiver potranno prendere contatto con il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi per partecipare attivamente al ricorso legale, tramite il Gruppo  Facebook o la mail ricorso@famigliedisabili.org

Chi è il family caregiver?

Dunque può succedere, ad un certo punto, che un familiare si ritrova a ricoprire contemporaneamente una serie di ruoli appresi spesso unicamente dalla propria esperienza diretta.

Ed il più delle volte sono ruoli che richiedono una notevole competenza e destrezza.

Da quelli più “meccanici” come la somministrazione di farmaci, nutrizione ed idratazione artificiali,  a quelli maggiormente complessi come l’aspirazione nasotracheale, la ventilazione manuale, i cateterismi ecc.

Insomma tutto ciò che riguarda generalmente il mansionario infermieristico, senza snobbare anche compiti puramente medici come quelli di primo soccorso durante crisi epilettiche, respiratorie, emorragiche ed altro.

Ma è riduttivo ritenere che il ruolo ricoperto sia unicamente sanitario: sin dall’inizio la maggioranza dei familiari impara ad attivare  con la persona di cui hanno cura competenze elettivamente riabilitative, sia fisioterapiche che cognitivo comportamentali. Funzioni indispensabili non soltanto per la sopravvivenza del loro congiunto ma, soprattutto per la sua qualità di vita.

Non è finita qua.

Ad un supereroe che si rispetti non possono mancare degli aspetti apparentemente meno importanti ma preminenti nel contesto di sopravvivenza di una persona con disabilità molto grave: il rapporto con le istituzioni.

Per averne una piccola idea basta leggere l’ottimo dossier sulle incombenze burocratiche  effettuato da Carlo Giacobini che nella sua asetticità sorvola sulle indubbie capacità relazionali richieste per riuscire ad affrontare burocrati annoiati, spocchiosi ed inutilmente vessanti.

Tutto questo riguarda solo una parte del compito richiesto al family caregiver: spesso questo silenzioso supereroe dovrà anche assumersi  un funzionale ruolo lavorativo per supportare le gravose esigenze economiche fronteggiate in ogni condizione di disabiltà, senza tralasciare il ruolo che da famigliare ricopre con il resto della famiglia, dove frequentemente sono  presenti altre impellenti fragilità ( bambini, adolescenti ed anziani…) 

 

All’estero, il ruolo di “cura invisibile” dei familiari è molto studiato, riconosciuto e supportato.

Diverse sono le ricerche in merito alla condizione di queste persone.

La più famosa è quella della Dr.Elizabeth Blackburn, illustre professore di biochimica presso l'Università di San Francisco, che ha condotto un importante analisi sullo studio dello stress, invecchiamento e alterazioni biochimiche a livello cellulare che le ha fatto meritare il Nobel nel 2009.

Nei numerosi studi scientifici in merito, l’ultimo rileva l’alta incidenza del rischio d’infarto dei family caregiver, viene evidenziato come il contesto di preminente cura di un familiare con grave disabilità predispone a condizioni di stress cronico che:

• Incidono nel sistema immunitario del caregiver per fino a tre anni dopo la fine della stessa esperienza di cura;
• Tra il 40 e il 70 per cento delle assistenti familiari hanno sintomi clinicamente significativi di depressione (BURDEN) con circa un quarto dei quali è diagnosticabile come  depressione maggiore;
• E’ stato dimostrato che l'aspettativa di vita del family caregiver è inferiore dai 9 ai 17 anni in meno della media;
• Il settanta per cento dei family caregiver trascurano la loro salute fino a riportare essi stessi condizioni invalidanti;
• In media il family caregiver fornisce dalle 40 alle 84 ore in media di assistenza alla settimana, l'equivalente di più di due lavori a tempo pieno. Con la conseguente perdita o riduzione di una propria attività lavorativa retribuita.

La cura invisibile

Succede, a volte, improvvisamente: con un preciso “prima” ed un definitivo “dopo”.

Oppure i contorni del “prima” sono più sfumati perché al “dopo” si è giunti in progressione.

Ma quel “dopo” è un effigie cruda e nitidissima: inglobante, soffocante, determinante.

E tutto nasce da un legame di amore profondo che ci lega ad una persona: un genitore, un fratello, un partner…un figlio!

Il sentirsi “famiglia” si trasforma in una corda saldamente afferrata che ad un certo punto spacca le dita, ferisce il palmo, lo fa sanguinare. E si è spesso troppo soli a tener saldi quella corda a cui è appesa la vita e la qualità della vita di chi amiamo.

Da una recente ricerca del Censis in Italia, le risorse destinate ai servizi per malati cronici e persone con disabilità ammontano a poco meno di 440 euro annue per abitante, precisamente 438, contro i 531 euro della media dei Paesi dell'Unione Europea: nella classifica europea, l’Italia è al di sotto di Francia, Germania e Regno Unito.

Ancora più grande è la sproporzione tra le misure erogate sotto forma di prestazioni economiche - e quelle in natura - ossia sotto forma di beni e servizi. In quest’ultimo caso il valore pro-capite annuo in Italia non raggiunge i 23 euro, cioè meno di un quinto della spesa media europea (125 euro), e in particolare meno di un decimo della spesa della Germania (251 euro) e pari a meno della metà della spesa rilevata in Spagna (55 euro).

Quindi un intervento pubblico concepito come residuale. da erogare solo nei casi d'insufficienza o esaurimento delle possibilità familiari.

Tutto il resto è delegato al "ruolo" della famiglia.

Anche quando la disabilità riguarda condizioni che richiedono un’alta intensità assistenziale, dov’è necessario un supporto ed una vigilanza continua, 24 ore su 24 per 365 giorni, senza alcuna interruzione di continuità.

Per farvi fronte accade che un familiare accantona totalmente la propria vita, il proprio lavoro, le proprie relazioni sociali e perfino la propria salute per garantire la sopravvivenza al familiare.

Non è infrequente, inoltre, che di fronte ad un grave stato di sofferenza e di bisogno, la rete familiare - in cui ogni membro ritaglia naturalmente un suo ruolo per poter garantire sostegno, cura ed autonomia all’intero nucleo - cominci a sfilacciarsi fino a disgregarsi sotto l’impulso di un contesto oneroso e logorante, incanalandosi in una delega prolungata verso il soggetto, delega che sembra garantire maggiore continuità di presenza assistenziale.

E così il family caregiver accorda la sua stessa esistenza a un unico obiettivo, quello del benessere e della qualità di vita del proprio caro, in un intreccio di sopravvivenze: la "cura invisibile".

Questo Blog è nato per descrivere questo compito silenzioso ma indispensabile, un ruolo che può capitare a tutti, proprio a tutti, di ricoprire durante la propria esistenza. Un ruolo a cui vengono attribuiti compiti eccezionali, quelli che ci si aspetta da un super eroe, senza che nessuno si preoccupi di chi è la persona che li assume.

Quella persona che silenziosamente è sempre presente e che sparisce, poi, quando il suo compito è concluso